Двухлетней девочке требуется помощь

**RW6HRM** · 12.06.2011, 16:51

Девочка с редкой болезнью «бабочки» нуждается в помощи.

В России от генетической болезни буллеозный эпидермолиз или, как еще ее называют болезнь "бабочки", страдают всего 100 человек. По словам российских врачей, она неизлечима. Ребенок с таким диагнозом рождается один на 50 тысяч человек.

В семье Березеных из города Михайловска два года назад родилась такая девочка. Ее появления ждали с нетерпением. Когда Алена узнала, что беременна, то с мужем сразу начали обустраивать комнату для будущей принцессы. Когда Маша наконец-таки родилась, молодая мама испытала сильнейший шок. У новорожденной врачи определили редкую болезнь - дистрофичный булеозный эпидермолиз. Диагноз прозвучал как приговор.

"Когда родилась Маша, то на ногах у нее не было кожи, - рассказывает мама Маши. Но я была в такой эйфории от рождения своей дочери, что на тот момент мне было все равно, я просто была счастлива".

Как и все маленькие дети, Машенька очень подвижный и общительный ребенок и именно поэтому родителям приходится всячески оберегать ее от всех и всего. Из-за генетического сбоя у маленькой Маши нет нормального соединения между кожей и остальными тканями. Ее кожа становится хрупкой и уязвимой как крылья бабочки, поэтому верхний защитный слой разрушается даже от малейшего прикосновения. Ребенок испытывает боль от всего того, что обычному человеку кажется привычным - есть, сидеть, даже потереть глаза ей опасно, так как любое повреждение кожи может стать смертельным.

Как пояснил заместитель главного врача по детству и родовспоможению ГУЗ "Шпаковская районная больница" Елена Траубе, любое нарушение целостности кожных покровов может привести к серьезным последствиям, ей опасно даже делать прививки. Таким образом, ребенок подвержен различным инфекционным заболеваниям.

Болезнь девочки настолько сложная, что местные педиатры не могут ей помочь. Можно только облегчить боль и страдание мазями и бесконечными перевязками. На это уходит до 10 тысяч рублей в неделю, что для молодой семьи непосильная ноша. Однако призрачная надежда выздороветь у Маши все-таки есть.

В Германии, в одной из клиник научились вычленять "сломанный ген". Специальной методикой его извлекают из ДНК, как деталь конструктора, затем изучают на патологию. Такое обследование очень дорогостоящее - около 16-ти тысяч евро. Таких денег у семьи Березиных нет. И поэтому Алена надеется только на помощь меценатов. Собрать всю сумму Березины не надеются, говорят, будут рады любой помощи. Ведь если у девочки с неизлечимой болезнью появится хотя бы один шанс на миллион, то Алена готова за него бороться всеми силами.

Все, кто хочет помочь девочке, звоните по телефону: +7(903)418 97 45
Реквизиты для помощи Маше:

Шпаковское отделение Сбербанка России №5230
Кор/счет 30101810600000000660
БИК 040702660
ИНН 7707083893
КПП 262302001
Расч/счет 30301810360006006010
Лицевой счет получателя 42307.810.5.6010.0047343
Получатель Березина Елена Валерьевна

На карту Сбербанка:
№40 81 78 10 46 01 00 02 12 52

Источники информации:
http://news.1777.ru/health/page,1,3,...-babochki.html
http://www.stavropolye.tv/medical/view/34129
http://rutube.ru/tracks/4524132.html...e&bmstart=1000

**RN9RQ** · 12.06.2011, 16:54

RW6HRM
Вы лично знаете эту семью?

**RW6HRM** · 12.06.2011, 17:20

Лично я не знаю, вот мои друзья знают их. Можете ролик посмотреть по второй или третьей ссылке

**UA3X** · 14.06.2011, 09:09

Алена - Елена Березина? Это два разных имени

**RW6HRM** · 15.06.2011, 14:41

официально - Елена, в общении - Алена.
На сегодняшнюю дату собрано 64 тыс. рублей. Спасибо всем, кто откликнулся.

Вот еще ссылки, уже другая девочка, но с таким же диагнозом
http://anti.fishki.net/comment.php?id=26228
http://chelovekizakon.ru/chiz/help/2...kunigel-10753/

**RA9UEK** · 19.06.2011, 18:06

Думаю, Вам не помешает обратиться в один из фондов, занимающихся сбором денег на лечение больных детей. Например Подари жизнь. Есть и другие фонды. Там собирают для детей немалые деньги и часто помогают в этом плане. Хотел пересчислить немного по реквизитам, представленным Вами, но не разобрался как указать реквизиты, в частности нужно было указать город, а в ваших реквизитах города нет.

**4Z5ML** · 20.06.2011, 22:33

Или вот сюда. Но здесь проверяют здорово на обман-не обман.

**RA9UEK** · 21.06.2011, 16:26

Оно во всех фондах проверяют. Кроме того фонды как правило оплачивают непосредственно в лечебное учреждение, после подтверждения диагноза, заключения договора и т.п. Так что использовать деньги на покупку нового авто не выйдет.